Setetes Darah, Kehidupan bagi Penderita Thalassemia

A life not live for others is not a life - Mother Theresa

Minggu lalu, saya praktik klinik di poli Thalassemia dan ruang Transfusi. Saat praktik, saya banyak melihat anak-anak menderita penyakit ini. Adapula yang sudah remaja hingga dewasa. Tujuan pasien Thalassemia datang ke Poli adalah untuk konsultasi dan tranfusi darah rutin. Rata-rata kadar Hemoglobin (Hb) pasien poli Thalassemia berkisar antara 5-10 g/dL. Wajah mereka tampak pucat. Setiap 3-4 minggu sekali, mereka harus datang untuk dilakukan transfusi darah, seumur hidup. 

Apa itu Thalassemia?

Thalassemia berasal dari bahasa Yunani, yaitu thalassa yang berarti laut dan haema berarti darah. Thalassemia adalah kelainan genetik sel darah merah yang rantai protein-alpha atau beta (pembentuk utama hemoglobin/sel darah merah) tidak terbentuk sebagian atau semuanya sehingga sel darah merah mudah pecah. Umumnya, sel darah merah bertahan hidup selama 120 hari. Menurut WHO, 6-10% penduduk Indonesia merupakan pembawa sifat Thalassemia. Berdasarkan data dari RSCM, tercatat 80-100 pasien baru /tahun.

Terdapat tiga kategori Thalassemia secara kasat mata, yaitu Thalassemia mayor, intermedia, dan pembawa sifat/karier. Thalassemia mayor membutuhkan transfusi darah secara rutin. Thalassemia Intermedia memiliki gejala ringan, dan membutuhkan transfusi darah namun tidak rutin, sedangkan Thalassemia minor tidak bergejala dan tidak membutuhkan transfusi darah. Gejala klinis bagi penderita Thalassemia diantaranya adalah pucat atau kuning, perut membesar, perubahan bentuk muka, kulit kehitaman, pertumbuhan terhambat, dan maloklusi (gigi condong ke depan atau tonggos).

Sedihnya, sampai saat ini belum ada obat penyembuh Thalassemia. Satu-satunya cara bagi penderita Thalassemia untuk hidup adalah dengan melakukan transfusi darah. Adapula terapi kelasi besi untuk mengeluarkan kelebihan besi dalam tubuh akibat transfusi darah terus-menerus. Biaya pengobatan rutin ini sekitar Rp 200-200 juta/tahun/pasien.

Bagan Penurunan Sifat Thalassemia

Untuk mengetahui apakah kita menderita Thalassemia minor, mayor atau normal adalah dengan melakukan pemeriksaan darah tepi beserta apusan darah tepi. Tujuan pemeriksaan ini adalah untuk melihat ukuran sel darah merah. Untuk memastikannya lagi, dapat dilakukan pemeriksaan analisis Hb. Lalu, pencegahan yang dapat dilakukan adalah dengan melakukan pemeriksaan tersebut sebagai skrining Thalassemia sebelum menikah. Karena Thalassemia merupakan penyakit turunan. Apabila pasangan merupakan Thalassemia minor, maka anak dari pasangan tersebut dapat menderita Thalassemia mayor.

 

Donor darah adalah salah satu media dan kegiatan yang membantu dalam kelangsungan hidup penderita Thalassemia. Itulah makna dari quotes Mother Theresa sebagai pembuka postingan ini. Bukan kehidupan namanya apabila kita tidak berbagi kepada banyak orang. Saya tidak bisa membayangkan jika saya menjadi penderita atau menjadi orang tua dari penderita Thalassemia. Namun, saya percaya bahwa Tuhan tidak akan memberikan cobaan di luar batas kemampuan hambaNya. Ya, saya yakin mereka adalah orang-orang pilihan. :')

Sumber informasi: RSCM FK UI. Mengenal lebih dekat Thalassemia. Leaflet.